Talesmia; penyakit genetik

teringin nak kongsi sbb penyakit ni ramai yang pandang remeh..


TALASEMIA: Penyakit Genetik Yang Membawa Maut


sel darah merah
Oleh : Aina Suraya Selamat
UKM Bangi
Talasemia merupakan penyakit genetik sel darah merah. Pesakit Talasemia tidak dapat menghasilkan sel darah merah yang berkualiti dalam kuantiti yang mencukupi. Ini kerana gen yang mengawal penghasilan hemoglobin telah terjejas. Hemoglobin adalah satu protein di dalam sel darah merah yang berfungsi untuk membawa oksigen ke seluruh tisu-tisu di dalam badan kita.
Bagaimana Talasemia merebak?  Talasemia adalah penyakit genetik atau keturunan di mana anak mendapat gen Talasemia daripada ibu bapa. Ianya bukan penyakit berjangkit iaitu tidak boleh ditransmisi melalui darah, udara, air atau pun sentuhan fizikal. Lelaki dan perempuan mempunyai peluang yang sama untuk mendapat penyakit ini. Satu daripada 20 penduduk Malaysia adalah pembawa gen Talasemia.
Terdapat 2 jenis Talasemia yang utama iaitu Talasemia minor (pembawa gen Talasemia) dan Talasemia Major (Pesakit Talasemia). Pembawa gen Talasemia tidak menunjukkan sebarang masalah kesihatan tetapi seorang pembawa gen Talasemia boleh menurunkan gen Talasemia kepada anak-anaknnya. Manakala pesakit Talasemia major akan menunjukkan tanda-tanda sejak  dari umur 3-18 bulan. Antara gejala tersebut adalah seperti badan sentiasa lemah dan resah, kesukaran bernafas, perut buncit disebabkan pembengkakan hati dan limpa, tumbesaran terbantut dan terdapat perubahan pembentukan pada muka apabila anak semakin membesar.
Rawatan bagi pesakit Talasemia ini dikenali sebagai rawatan transfusi darah  sebanyak 1 hingga 2 kali sebulan  dalam seumur hidup pesakit Talasemia. Rawatan ini akan mengambalikan paras hemoglobin ke tahap yang lebih baik dan tisu-tisu di dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi.  Namun, proses rawatan transfusi darah yang berpanjangan ini akan menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan di dalam organ-organ penting didalam badan seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin yang akan terjejas fungsinya. Justeru itu, rawatan penyingkiran zat besi amat penting bagi pesakit Talasemia major. Ia boleh diberikan secara suntikan. Pilihan lain adalah pembedahan membuang limpa bergantung kepada situasi tertentu.
Walaubagaimanapun, terdapat langkah pencegahan untuk mengelakkan Talasemia dan perlu dilakukan oleh pasangan yang hendak mendirikan rumah tangga sebagai langkah keselamatan. Langkah yang pertama adalah menjalani penyaringan darah bagi mereka yang mempunyai sejarah keluarga menghidap Talasemia. Langkah kedua, sekiranya anda mempunyai ciri Talasemia dan ingin berkahwin, anda perlu bersikap terbuka dan berbincang mengenainya dengan pasangan anda. Bakal pasangan anda perlu menjalani ujian darah untuk mengetahui sama ada dia juga mempunyai ciri Talasemia atau tidak. Langkah ketiga, jika kedua-dua pasangan membawa ciri Talasemia, mereka perlu mendapatkan nasihat dan keterangan lanjut mengenai nya dengan penghadiri kaunseling genetik . Ini perlu kerana sekiranya kedua-dua pembawa gen Talasemia berkahwin, kemungkinan besar anak yang dilahirkan merupakan pesakit Talasemia major yang boleh membawa maut.  Sekiranya kedua-dua ibu dan bapa adalah pembawa gen Talasemia, 25% kemungkinan anak mereka adalah pembawa Talasemia, 50% kemungkinan anak mereka adalah pembawa dan 50% kemungkinan anak mereka normal.
Kesedaran orang ramai tentang Talasemia? Terdapat pelbagai kempen yang dijalankan untuk memberikan informasi mengenai Talasemia kepada orang ramai. Namun, masih terdapat ramai lagi termasuklah pelajar institusi pengajian tinggi yang kurang pengetahuan tentang Talasemia.  Dalam usaha memberi kesedaran kepada orang ramai mengenai Talasemia ini, corak penyampaiannya perlulah lebih kreatif dalam member informasi tentang Talasemia dan sekaligus menerangkan tentang langhkah-langkah yang perlu  diambil untuk mengatasinya serta seterusnya dapat mencapai matlamat kempen. Dalam konteks ini, media elektronik seperti televisyen dan radio dilihat lebih sesuai sebagai medium penyampaian kerana lebih dekat dengan masyarakat. Selain itu, kempen-kempen mengenai Talasemia ini juga perlu diadakan dengan kerap di sekolah-sekolah serta IPT seluruh Malaysia kerana rata-ratanya merupakan pelajar yang belum lagi menginjak ke isntitusi perkahwinan dan masih sempat untuk mengelakkan lahirnya anak yang menghidap Talasemia major. Untuk menjayakan kempen ini, pelbagai pihak termasuklah badan kerajaan atau pun NGO perlu memainkan peranan penting dalam menjayakan kempen.
Di samping kempen-kempen untuk mencegah Talasemia, bantuan kepada pesakit Talasemia juga perlu dihulurkan. Pesakit Talasemia memerlukan rawatan transfusi darah selama 1 hingga 2 bulan seumur hidup dan rawatan ini memerlukan kos yang tinggi. Satu daripada 20 rakyat negara ini merupakan pembawa Talasemia dan daftar Kementerian Kesihatan menunjukkan kira-kira 4,385 pesakit Talasemia sedang menjalani rawatan bulanan. Daripada angka ini, untuk mengharapkan Persatuan Talasemia yang dinaungi oleh Datin Seri Rosmah Mansor sahaja unutk menghulurkan bantuan kewangan, agak sukar kerana sumber dana adalah terhad. Sehubungan dengan itu, bantuan kewangan daripada pelbagai pihak samada NGO, badan kerajaan atau pun persendirian sangat digalakkan. Di samping bantuan kewangan, sokongan moral adalah yang paling diperlukan oleh pesakit Talasemia. Setiap manusia mempunyai talian persaudaraan sesama kita dan dengan sokongan moral yang diberikan, mereka akan berasa lebih bersemangat untuk meneruskan kehidupan.
Berdasarkan penerangan-penerangan di atas, semua pihak perlu prihatin dalam mencegah Talasemia ini. Talasemia major merupakan penyakit yang serius dan jika tidak dirawat, boleh menyebabkan kematian kepada kanak-kanak yang berumur antara satu hingga lapan tahun. Sanggupkah kita melihat generasi yang bakal menerajui negara ini semakin berkurangan disebabkan oleh kelalaian kita sendiri yang mangambil mudah dalam ujian penyaringan darah? Oleh yang demikian, diharapkan kempen-kempen yang dijalankan dapat menyedarkan mesyarakat tentang risiko Talasemia dan pesakit-pesakit yang menghidap Talasemia dapat dibantu dengan sewajarnya agar dapat meneruskan kehidupan . Cegah sebelum parah.

http://www.majalahsains.com/2010/03/talasemia-penyakit-genetik-yang-membawa-maut/


saya ada seorg kawan.tak perlu lah saya mention nama dia..pada mulanya satu kluarga dia tak tahu bahawa antara mereka ada yang pembawa gen thalesmia..sehingga satu ketika..adik lelaki kawan saya ni demam dah berminggu-minggu..so, parents dia decide nk jalani ujian darah buat adik lelaki dia tu..Dr cdg jalani ujian darah untuk ujian thalesmia juga...Allah izin, result kluar..adik dia tu positive pembawa gen thalesmia...mula laa satu keluarga jalani ujian darah..termasuk parenz dia..rupa-rupanya ayah dia yang positive pembawa gen thalesmia..mak dia Alhamdulillah negative..Alhamdulillah Allah susun begitu..cuba bayangkan kalau mak ayah dia..dua-dua positive pembawa gen..mgkin kwn saya tu ada penyakit thalesmia...yang lebih truk dari pembawa gen shj..alhamdulillah..slps semua keluarga kwn saya jalani ujian darah..yang positif pembawa gen thalesmia ada 4 org..kwn saya tu, 2 orang adik dia dan juga ayah dia..apa yang saya lihat..mreka jalani kehidupan seperti biasa2..sihat walafiat..boleh buat kerja2 berat..tak ada pulak yang sesak nafas tiba2..tapi mungkin slalu ngantuk...hb darah dia mmg tak normal..dalam 11.2 macam tu laa..pernah saya tanya umi saya...boleh ke pembawa thalesmia ni nk naikkan hb dia macam orang yang bukan pembawa gen thalesmia??
tp umi saya kata..slalunya tak boleh...mmg pembawa gen thalesmia sukar nak naikkan hb...
kesian kawan sy tu..sbb tu kwn saya slalu tak dapt nk derma darah..sbb tak cukup hb..berat ok dah..tinggi pun ok dah..semuanya ok laa..cuma hb je jd penghalang...tp apa2 pun saya bersyukur pada Allah kerana kwn saya ni bukan berpenyakit Thalesmia...hanya pembawa gen ia je..


jadi...cegah sebelum terjadi..siapa2 yang nak dirikan rumah tangga..baik jalani ujian darah untuk thalesmia ni..jangan sangka keluarga tiada sejarah penyakit ni..jadi kita pun set minda kita..kita tiada penyakit ni...macam kisah kwn saya ni..mreka pun pada mulanya ingat keluarga mereka bebas dari thelesmia...rupa2 nya ada pembawa gen thalesmia..alhamdululillah Allah takdirkan hanya ayah dia shj pembawa..mak dia tiada..kalau dua2 ada..mungkin keadaan kwn saya dan adik dia lagi teruk...
fikirkan jauh ke depan...bila pembawa berkahwin dgn pembawa...pasangan itu mungkin tidak dpt apa2 kesan..tp akan memberi kesan yang teruk untuk anak2..kesian anak2 tu...
pernah kwn saya lain bergurau dengan kawan saya yg pembawa ni...


kwn A : awak kan pembawa...kalau lelaki yang awak suka dan nak kawen dgn dia pun pembawa juga mcm     mana??
( shj kwn sy nak uji..^^)


kwn B : apa susah..kawen laa dgn orang lain...lelaki yang bkn pembawa..kita kahwin spatutnya bukan   sebab cinta..bkn sbb suka sama suka..tp sbb nak bina ummah..kesian kat anak2 klu saya berkeras juga nk kahwen..nnt DnT pun terganggu...sbb nk fokus kat anak...klu bleh saya pun nak lahirkan mujahid n mujahidah yang kuat spy dapat bantu Islam...lagi pun dari sudut haraki..wajib bg sy untuk cari dan kahwin lelaki yang bukan pembawa..betul kan???pendapat sy je..


KWN A : ....... 


jadi..fikir2 kan..lagi2 yang nak mendirikan rumah tangga...cegah sblm terjadi....

KTD ibarat sebuah hospital...

" KTD ibarat sebuah hospital..manusia yang masuk dalam hospital tu ada yang sakit biasa2..ada yang parah..ada yang demam biasa je..ada yang selsema..ada juga yang sihat...manusia2 ni lalui rawatan yang hospital tu sediakan..dan bila keluar dari hospital..ada yang sembuh dan jadi sihat..yang sihat bertambah-tambah sihat..ada juga yang sihat jadi sakit sbb mendedahkan diri kpd virus2 yang tak diundang..dan ada juga yang sakit parah sgt..tp setelah lalui rawatan, dia menjadi sihat dan bertambah sihat...yang uniknya ttg hospital ni..tak paksa untuk buka hati ketika terima dan lalui rawatan kat hospital ni..dan walaupun ada antara pesakit yang tak nak rawatan..tapi masih juga perawat2 hospital bertungkus lumus utk membantu..jadi pilihan di tgn..samaada nak rela dirawat atau terpaksa menerima rawatan..selalunya yang terpaksa ni laa yang akan masih sakit bila keluar dari hospital ni..dan yang rela dirawat..bila keluar jadi sihat bertambah sihat..dan akhirnya akan menjadi salah seorg perawat juga.."

Anologi di atas ni saya dapat dari musafir saya semalam...musafir yang tarbawi ...Alhamdulillah..Yang menariknya anologi ini adalah kata2 pengakuan oleh seorang pesakit yang sangat2 parah ketika mula-mula masuk ke hospital KTD..tapi kini telah menjadi sihat dan bertambah sihat..malah telah menjadi salah seorang perawat di hospital KTD sendiri..
MasyaAllah..hebat sungguh dia..dan Maha Hebatnya Allah menyusun dia di Hospital KTD..
Allah Maha hebat...Allahu akbar!!



~ semalam adalah musafir yang tarbawi buat ku..alhamdulillah..aku ada di kenderaan itu bersama 2 org sahabatku yang sentiasa merawat diriku..dan juga dua orang pemandu yang hebat dan Alhamdulillah....Allah menunjukkan padaku kejayaan KTD mengubah dua orang pemandu di hadapanku  menjadi manusia yang  hebat..moga aku dapat menjadi bertambah sihat di hospital kTD ini...





hati kembali kukuh dan yakin..

assalamu`alaikum...
alhamdulillah..
sekian lama tak update....
maaf..maaf..maaf saya pinta..
kadang2 tak berkesempatan..
kadang2 idea tak ada..
kadang2 ada idea tp tak tahu nak tulis macam mana..
tp doakan saya yea..
teringin nak gilap kemahiran2 nak menulis2 ni..


sebenarnya..teringin saya nak kongsikan apa yang saya dapat hari ni yg jadikan hati kembali kukuh dan yakin..

bismillah..

Dalam hari-hari dalam hidup kita, kita tak akan lari dari berhubung, berkomunikasi, bergaul dengan individu2 yang ada disekeliling kita..individu2 itu boleh jadi sahabat2 kita, teman2 kita, ketua2 kita, orang2 bawahan kita ( andai kita seorg ketua), boleh jadi juga adik2 junior kita, keluarga dan lain2 lagi...
Ana yakin setiap org mesti nak pergaulan dan perhubungan dia dgn org lain dalam keadaan yang baik ( dan semestinya tak langgar syara` / perintah Allah )..tapi kadangkala Allah izin kita ada masalah dalam perhubungan dan pergaulan itu..tak sefahaman..terasa hati, bergaduh, dan macam2 lagi  masalah..
mungkin sesetengah org dapat hadapi dgn tenang...mungkin juga sesetengah org akan rasa down dan lemah..

saya akui saya juga rasa begitu...kalau tiba2 ada masalah dengan sahabat dan kawan sendiri, membuatkan hati jadi sakit sgt..dan  akan rasa down dan lemah..sampai tak boleh nak fokus sgt dalam kerja2 yang perlu dibuat..teringat- ingat masalah tersebut..bila dah teringat-ingat..terfikir-fikir..mula rasa nak ubah diri dari banyak cakap dan bergaul dgn org lain kepada mendiamkan diri..ckp bila perlu shj..rasa macam nk jadi low profile..nak duduk sorg2..tak nak bergaul dengan org lain sebab tak nak wujudkan perselisihan dan pergaduhan dengan org lain dan tak nak hati jadi sakit...
saya seringkali akan rasa begitu..selalunya bila begitu..apa yang saya boleh buat hanya diam dan bersabar..tp saya tetap tercari-cari satu jawapan yang akan jadikan hati lebih yakin dan kukuh..

dan hari ini saya temui jawapannya..

" Rasulullah bersabda: 
seseorang mukmin yang bergaul dengan orang ramai dan bersabar atas   tindakan-tindakan mereka  yang menyakitkan, itu lebih baik daripada orang yang tidak bergaul dengan orang ramai dan tidak sabar atas tindakan-tindakan mereka yang menyakitkan"
 (Hadis riwayat Ahmad)

jadi SABAR laa jawapannya..
dan sabar itu walau pahit tetapi Allah akan ganjarkan pahala buat kita..
Alhamdulillah..rasa bersyukur kerana Allah pilih untuk mengikuti Kursus Mahasiswa Islam di KTD minggu ini..kalau Allah tak pilih saya utk menghadiri kursus ini, maka saya tak akan berpeluang mendapat hadis ini..ALhamdulillah.. ^^

Ayuh...
kita bebaskan diri...
jangan menyendiri...
bergaul lah dengan orang lain  seikhlas hati..
walaupun hati kita akan disakiti..
kerna...
dengan  kesakitan itu..
kita  cuba bersabar..
kita dapat lah ganjarannya...
kalau menyendiri...
tak akan rasa sakit hati..
tak perlu nak sabar..
tapi tak ada lah sumber pahala yang akan kita dapat..
jadi..
pilihan di tgn kita.... 

............................................................

Sabar..sabar..sabar..
wahai hati..wahai diri..

akan ku cuba tetap bersabar dengan kerenah kalian...
kerna kalian sumber pahala bagiku..
sayang kalian kerna Allah.. 


maaf atas segalanya..pohon doa dari semua...